Aurora Amos devient l’ambassadeur caritatif officiel de l’Omnium fèminin CP 2022

Aurora Amos

Voici Aurora, notre ambassadrice du CHEO et de CP a du cœur 2022 

Jackie Roberts-Amos se souvient parfaitement en détail du jour où elle a appris que sa fille Aurora avait le cœur brisé. Elle était allée au Centre hospitalier de l’Est de l’Ontario (CHEO) pour une échographie fœtale, 24 semaines après le début de sa grossesse. Les échographies n’étaient pas une nouveauté pour Jackie; elle avait déjà deux jeunes garçons à la maison, un de trois ans et demi et un de deux ans. Mais cette fois-ci, ce serait différent. 

Jackie et son mari, Rob, étaient assis dans une petite pièce austère, attendant et s’interrogeant. Et attendant. « La docteure Jane Lougheed est entrée dans la pièce, accompagnée d’une infirmière et d’une travailleuse sociale, se rappelle Jackie. Personne ne fait venir une équipe pour vous donner de bonnes nouvelles. Je me souviens juste d’avoir cherché quelque chose pour me soutenir physiquement. Il n’y avait pas de bras sur la chaise, alors j’ai agrippé le siège de ma chaise pour me stabiliser. »

Ce qui a suivi était flou. Le cardiologue avait deux diagrammes et a commencé par dire : « Ceci est un cœur normal… et ceci, c’est le cœur de votre fille. »

« Jusqu’à ce moment-là, je ne savais pas que le cœur d’une personne pouvait être si fondamentalement défectueux et qu’elle pouvait survivre! Nous nous sommes sentis impuissants. J’avais fait tout ce qu’il fallait pendant ma grossesse et je n’avais pas pu protéger mon bébé de cette menace. »

On a diagnostiqué une malformation cardiaque congénitale appelée truncus arteriosus de type 1 – ou tronc artériel commun – chez Aurora. Le bébé n’a qu’une seule grosse artère au lieu des deux artères habituelles, pour faire entrer et sortir le sang du cœur. Ces bébés ont également une seule valve tronculaire au lieu de deux pour contrôler ce flux sanguin. Pour Aurora, la paroi séparant les deux ventricules ne s’était jamais complètement fermée, laissant un grand trou entre les deux chambres.

Seule option : la chirurgie à cœur ouvert.

« Mais Aurora a toujours été fougueuse », dit Jackie en souriant, se rappelant l’époque où Aurora était dans son ventre. « Après avoir entendu pendant des mois les bruits de grondement d’Aurora qui se déplaçait, ses frères Liam et Connor ont été déçus d’apprendre qu’ils allaient avoir une sœur humaine, et non le bébé dragon qu’ils espéraient », ajoute la maman en riant.

L’équipe du CHEO s’est alors mise à l’œuvre. « C’était incroyable, se souvient Jackie. Dre Lougheed a établi la marche à suivre. » Aurora viendrait au monde à l’Hôpital général d’Ottawa et serait ensuite transportée au CHEO où le Dr Gyandeeo Maharajh allait réparer son minuscule cœur.

« D’avoir ce plan m’a donné une prise à laquelle m’accrocher, explique Jackie. Grâce au CHEO, on ne serait pas obligés d’aller à Toronto et je pourrais être auprès de mes garçons et m’occuper d’eux. »

À deux semaines, Aurora a subi sa première intervention chirurgicale. Elle allait passer la majeure partie de ses cinq premiers mois au CHEO, à l’exception d’une courte période de dix jours à la maison, avant d’être réadmise au CHEO pour une infection sanguine potentiellement mortelle qui a nécessité l’administration d’antibiotiques spécialisés par voie intraveineuse.

Aurora s’est rétablie et a grandi pour devenir une petite fille active qui adore le sport. Les limitations n’ont jamais fait partie de son plan de match. Elle a subi de nombreux traitements cardiaques par cathéter, une procédure au cours de laquelle le chirurgien guide un tube fin et flexible le long d’un vaisseau sanguin jusqu’au cœur pour y diagnostiquer les problèmes ou le traiter. Ces ajustements permettent d’allonger les intervalles entre les interventions chirurgicales. La nature même de son problème cardiaque fait en sorte que ça ne se réparera jamais vraiment. Aurora grandit au-delà des réparations précédentes et de nouvelles réparations doivent alors être effectuées.  

Elle allait subir une autre opération à cœur ouvert en 2017. Jackie a vu venir la chose lorsqu’elle a remarqué qu’Aurora ralentissait sur la glace en jouant au hockey, qu’elle était vite essoufflée et manquait de souffle. Ils confièrent leur fille une fois de plus au Dr Maharajh, un homme aimé de toute la famille.  

« Nous aimons le fait qu’il soit un homme de précision et de science, mais aussi un être spirituel, dit Jackie. Nous savons qu’il y a un protecteur à l’intérieur de lui. C’est comme s’il avait ses propres superpouvoirs. On voit bien que ce n’est pas une personne ordinaire, mais il est si humble et modeste. Il se soucie des autres et cela se sent. »

Jackie se souvient d’être assise dans la salle familiale de l’aile de cardiologie pendant qu’Aurora subissait une opération qui aura duré 11 heures. « Ce qu’il y a de particulier dans cette salle, explique Jackie, c’est que les murs sont tapissés de photos de familles qui sont passées par là. Ces photos sont tellement rassurantes lorsque vous attendez des nouvelles, lorsque vous attendez la fin de l’opération; elles vous donnent l’espoir que tout ira bien pour vous aussi. »

Aurora aura besoin d’au moins une autre intervention chirurgicale. Jackie et Rob s’assoiront à nouveau dans cette salle.

Mais pour l’instant, à 12 ans, Aurora s’épanouit. Elle se décrit comme une enfant « sportive ». Elle a les cheveux noirs et les yeux bleu clair, et elle sait ce qu’elle veut. Elle évolue entre l’école, le sport, le dessin et la magie de ses livres de Harry Potter. Aurora est une athlète naturelle et elle est ravie d’être l’ambassadrice de la campagne CP a du cœur. Elle pense que c’est la meilleure façon d’apprendre à jouer au golf, aux côtés de l’élite! « Je n’ai jamais joué qu’au mini-golf, dit-elle en riant. Mais je veux apprendre le vrai jeu! »

« Elle est animée d’une force tranquille et de détermination, dit sa mère. Elle se concentre sur ce qu’elle doit faire et elle fonce! » Tout cela se passe sous le regard attentif des grands frères Liam et Connor, qui ont maintenant 16 et 14 ans. « La plupart du temps, ils la traitent comme un des gars, dit Jackie en riant. Puis soudain, ils deviennent protecteurs envers elle. Ils sont prudents avec le port du masque et ces choses-là pour la garder à l’abri de la COVID-19. »

Cette protection s’étend également à la famille du CHEO. « La Dre Lougheed, les techniciens, les infirmières, les préposés aux rendez-vous, tout le monde pense à elle, fait remarquer Jackie. Aurora n’a jamais été “juste une patiente” ou une procédure que l’on fait avant de passer à autre chose. Nous leur en sommes éternellement reconnaissants. »

Que représente le CHEO pour Aurora? « Pour moi, mon équipe prend si bien soin de moi et je les apprécie tous énormément. Mais pour notre communauté, le CHEO signifie que l’on aide les enfants. Quoi qu’il arrive, nous recevons les soins spécialisés dont nous avons besoin, dans un endroit fait spécialement pour nous. »